Oggi a Genova 

Studenti disabili privati del servizio di trasporto a scuola, diario di una famiglia – Giorno 1

La Città Metropolitana non assicura da oggi il trasporto disabili ad alcuni ragazzi delle scuole superiori della Valpolcevera. Ai genitori è stato detto di trovarsi un trasporto privato e tenere le ricevute per il rimborso, ma le famiglie non possono sostenere la spesa da anticipare. Noemi (un nome di fantasia per proteggere la sua privacy) è una ragazza di 15 anni colpita da atassia cerebellare. I medici avevano detto a sua madre che non avrebbe più camminato, ma lei ce l’ha fatta: con tanta fatica sta in piedi e cammina, anche se malamente. Non può, però, portare il pesante zaino, che pesa più di 10 chili. Da oggi e fino a quando il la Città Metropolitana non ripristinerà il servizio a questa ragazza e a tutti gli altri nelle sue condizioni, GenovaQuotidiana farà la cronaca delle difficoltà quotidiana inflitte a lei e, di conseguenza, a sua madre

Aggiornamento ore 16:30 a Sara hanno confermato che il problema è risolto per tutto l’anno. Ad andare a prendere e a riportare a casa Noemi sarà la Croce Bianca di Bolzaneto. Ci auguriamo che analoghe soluzioni vengano trovate per tutti i ragazzi che avevano perso il trasporto a partire da oggi.

Noemi, a 17 mesi, è andata in arresto cardiorespiratorio di cui i medici non hanno mai scoperto la causa. Mamma Sara ha temuto di perderla per sempre, ma Noemi ce l’ha fatta. I sanitari avevano detto a Sara di non farsi illusioni e che Noemi non avrebbe mai più potuto camminare. Invece, con tanta fatica e tanta pazienza, la bimba ce l’ha fatta ed è diventata ragazza. Sta in piedi e cammina, anche se con grande fatica. Questo perché gli strascichi dell’arresto cardiorespiratorio sono quelli collegati all’atassia cerebellare che comporta anche un disturbo dell’equilibrio, legato a una disfunzione del cervelletto.

I sintomi principali dell’atassia cerebellare comprendono: tremore e/o incoordinazione motoria degli arti inferiori e superiori; alterazione dei movimenti oculari coniugati; disartria (difficoltà di controllare e/o coordinare i muscoli utilizzati per parlare); disfagia (difficoltà deglutitoria); difficoltà nella deambulazione per mancanza di equilibrio, cioè vertigini soggettive;
e sensazione di sbandamento nella deambulazione oltre che possibili difficoltà nell’articolazione della parola e/o nella deglutizione.

Noemi ha superato i sintomi più invalidanti, ma certo non può correre i cento metri piani, né darsi all’alpinismo, né portare il pesante zaino delle scuole superiori. Perché Noemi c’è arrivata alle superiori: ha superato con caparbietà le scuole elementari e quelle medie nonostante le difficoltà della sua malattia. Per 12 anni ha avuto il trasporto garantito ai disabili, fornito senza che la famiglia (cioè la madre, che ha cresciuto lei e la sorella) dovesse affrontare troppi problemi. Quest’anno le cose sono cambiate: il servizio non viene più garantito. Fino ad oggi è proseguito malamente, con giornate in cui è mancato “a sorpresa” o ha ritardato. Ieri Sara ha ricevuto una telefonata dalla Città Metropolitana in cui le è stato detto che i mezzi delle cooperative e delle aziende convenzionate non bastano a soddisfare le richieste e di trovarsi un mezzo privato, di pagarlo e tenere le ricevute, che poi, chissà con che tempi, le verranno rimborsate. La scuola, però, è distante più di 7 chilometri che, salvo traffico (probabile, visto che è orario di punta), si percorrono in auto in 16 minuti. Sara dovrebbe farsi carico di almeno 32 minuti in taxi e due tariffe di partenza tutti i giorni per l’andata e il ritorno. Ragionevolmente, una cifra tra i 30 e i 40 euro al giorno da anticipare 5 giorni la settimana per 4 settimane al mese. Insomma, una cifra tra i 600 e gli 800 euro al mese. Che la famiglia non può permettersi perché supera abbondantemente le sue entrate anche al netto di cibo, utenze e affitto.

Questo probabilmente basterà a suggerire ad alcune delle famiglie private del servizio l’abbandono scolastico. Ma Sara e Noemi sono caparbie e hanno deciso di affrontare ogni giorno il percorso sui mezzi pubblici. Sara può accompagnare Noemi perché la disabilità della ragazza non è completamente invalidante e perché non lavora negli orari di ingresso e uscita dalla scuola. Cosa faranno le famiglie in cui i genitori devono lavorare e non hanno nonni che le possono aiutare? Da oggi le seguiremo ogni giorno per raccontare ai genovesi a cosa costringe l’incapacità degli enti preposti di garantire il trasporto scolastico scolastico ad alcuni ragazzi disabili. E continueremo, ogni giorno, fino a quando il diritto delle famiglie non sarà ripristinato. A nostro parere è allucinante persino che si sia arrivati in queste condizioni, che non sia stata prevista una convenzione con i tassisti o con altri soggetti, che si chieda alle famiglie di anticipare cifre che non sono alla loro portata e alla portata della maggior parte delle famiglie.

Oggi Noemi e Sara si sono svegliate mezz’ora prima del solito. Normalmente la sveglia era puntata alle 7 perché il trasporto passava alle 7:30 a prendere Noemi. Oggi ha suonato alle 6:30 per prendere il bus della linea 270 alle 7 in punto. «È la prima volta che facciamo il percorso in bus – spiega Sara – e non sapevamo quanto ci avremmo messo». La famiglia sta in via Ravel e la ragazza deve arrivare all’edificio scolastico in via Borzoli 21. Così mamma e figlia sono uscite che ancora era buio. Per arrivare alla fermata ci vogliono 5 minuti a piedi, che diventano quasi una decina per via delle difficoltà motorie della ragazza. Anche salire sul bus per lei non è facile. Lo zaino è pesante almeno una decina di chili e Noemi non può portarlo, quindi se lo carica in spalla Sara.

«Lo zaino di Noemi è abbastanza pesante – racconta Sara -. Saliamo sul bus 270, ma i posti a sedere sono tutti occupati. Chiedo se qualcuno la fa sedere, ma è inutile: nessuno si alza. Siamo più fortunate sul bus 53 delle 7:18 perché lì ci sono seggiolini liberi. Arriviamo a scuola alle 7:40, in tempo per fare colazione insieme».

Alla fine delle lezioni Sara dovrà tornare alla scuola per andare a prendere Noemi, mettersi sulle spalle il suo zaino, aiutarla a salire sul bus, sperare che ci siano seggiolini liberi e se non ce ne sono aiutarla a tenersi forte ai sostegni perché il suo equilibrio è davvero precario e potrebbe cadere alla prima curva. Mamma e figlia dovranno fare tutto questo ogni giorno, che piova, faccia freddo o nevichi.

Tutto questo perché la Città Metropolitana non assicura il servizio e con scarso senso del realismo suggerisce di anticipare la spesa di un trasporto privato. Proposta che sa tanto di «Non hanno pane? Che mangino delle brioche».

Stamattina, verso le 9, mentre stavamo scrivendo, Sara è stata contattata dalla Città Metropolitana «Per approfondire la sua situazione». Speriamo che il nostro articolo di ieri sia finito sotto gli occhi di chi di dovere, che il buonsenso possa prevalere e che si possa mettere rimedio non solo al problema di Sara e Noemi, ma a quello di tutti i ragazzi lasciati a terra.

Chiediamo a chi è stato sottoposto allo stesso disservizio di scriverci alla mail genovaquotidiana@gmail.com o di inviarci un messaggio WhatsApp al numero 339.2816137

Aggiornamento ore 9:30 – la Città Metropolitana ha appena chiamato Sara annunciando che forse è stato trovato un vettore. La famiglia dovrebbe anticipare il costo di un paio di giorni di trasporto, soldi che dovrebbero poi essere resi. Poi il servizio stesso dovrebbe andare in carico all’ente. Vi faremo sapere se il problema sarò risolto, non solo per Sara e Noemi, ma per tutti i ragazzi disabili. Continueremo il diario fino a quando la soluzione non sarà normalizzata.

Related posts

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: