Quasi 500 mila euro al Gaslini per il follow-up dei bambini sopravvissuti ai tumori

Parte il progetto Europeo PanCareSurPass: €490.000 all’ospedale Giannina Gaslini, €25.000 ad A.Li.Sa, dei 4 milioni di Euro stanziati dalla Commissione Europea per migliorare il follow-up a lungo termine dei soggetti guariti da tumore pediatrico o adolescenziale con l’utilizzo del passaporto del lungo-sopravvivente

 Da oltre 20 anni il Gaslini si impegna nel follow-up dei lungo sopravviventi da tumore pediatrico attraverso il Centro D.O.P.O (Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo Terapia Oncologica) che ha l’obbiettivo di prevenire e, laddove necessario, trattare i possibili effetti tardivi dei trattamenti oncologici attraverso la collaborazione di un team multi specialistico. Il Gaslini ha sviluppato il cosiddetto “passaporto del lungo-sopravvivente” a partire dal 2012 – per primo in Europa– e ad oggi negli ultimi cinque anni ha già consegnato più di 500 passaporti ad altrettanti ragazzi e adulti guariti da tumore pediatrico.

Con 4 milioni di euro di cui 490.000 assegnati al Gaslini, e circa 25.000 all’Azienda ligure sanitaria della Regione Liguria (A.Li.Sa) la Commissione Europea ha finanziato il progetto: PanCareSurPass (www.pancaresurpass.eu), che mira a individuare le strategie migliori per diffondere il “passaporto del lungo-sopravvivente” (www.survivorshippassport.org) in Europa e migliorare quindi la qualità dell’assistenza ai guariti da tumore di tutta Europa. Il coordinamento del progetto è affidato all’Istituto Gaslini (Dr. Riccardo Haupt) e all’Università di Mainz (Dr.ssa Desiree Grabow). Il passaporto è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico che contiene dettagli sulla storia della malattia e sulle cure ricevute da ogni lungo-sopravvivente. Il suo valore aggiunto è legato al fatto che è corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine.  Quest’ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group (www.ighg.org) e PanCare con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini. È comunque sempre responsabilità del medico approvare o modificare le raccomandazioni finali.

 «Questo finanziamento da parte della commissione Europea conferma il ruolo leader che ha avuto il Gaslini in questi anni per lo sviluppo in Italia ed in Europa del passaporto del lungo-sopravvivente. La digitalizzazione in sanità, così come in tutta la pubblica amministrazione, è la sfida del futuro e il Gaslini sta investendo sempre più affinché strumenti elettronici come il passaporto vengano messi a disposizione dei nostri pazienti, dei medici di famiglia e dei servizi di continuità assistenziale, al fine di garantire una sempre più puntuale presa in carico del cittadino assistito» ha dichiarato Renato Botti, direttore generale dell’Istituto Gaslini.

«Ancora una volta l’Istituto Giannina Gaslini si conferma un’eccellenza del nostro Paese per la cura dei bambini. Da anni infatti sta portando avanti un progetto di follow up molto prezioso per seguire i piccoli pazienti guariti da tumore, attraverso un particolare “passaporto” per migliorare la diagnosi, l’osservazione e la prevenzione  dopo la terapia oncologica. Oggi arriva un importante riconoscimento dalla Commissione Europea che finanzia il progetto PanCareSurPass  europeo che riprende quanto il Gaslini ha realizzato per individuare le strategie più idonee per migliorare la vita dei piccoli pazienti e  anche la qualità dell’assistenza. Non possiamo dunque che ringraziare il Gaslini per quanto sta facendo e complimentarci con i suoi professionisti per l’opera di apripista portata avanti a livello europeo. Ora saranno gli altri paesi europei a seguire quanto fatto qui in Liguria per favorire la transizione dal paziente pediatrico a quello adulto. Il riconoscimento odierno è importante non solo dal punto di vista clinico, ma anche per l’arrivo previsto di nuove risorse che andranno a favore del nostro Istituto. Grazie dunque a tutti i nostri professionisti per il lavoro svolto e per la passione al servizio della nostra comunità e di tutta Europa» ha commentato il presidente di Regione Liguria e assessore alla Sanità Giovanni Toti.

Attualmente, oltre che al Gaslini, il Passaporto è utilizzato in altri 5 centri dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) e il suo uso verrà presto esteso anche a tutti gli altri centri.  Peraltro non ha ancora raggiunto un’ampia diffusione in Europa. Il progetto è partito ufficialmente il 1 marzo 2021 e vede la collaborazione di 17 partners da 8 paesi europei (Austria, Belgio, Germania, Irlanda, Italia, Lituania, Olanda e Spagna). 

Con il progetto PanCareSurPass verranno adottati standard di interoperabilità per ottimizzare l’interazione tra la cartella clinica elettronica e la piattaforma del SurPass per poter generare il Passaporto e condividerlo quindi all’interno del fascicolo sanitario elettronico (o dei suoi corrispettivi negli altri paesi europei).  Questo permetterà di migliorare la qualità dei dati clinici a disposizione del paziente e del personale sanitario, oltre a ridurre il tempo necessario alla preparazione del passaporto stesso.

Oltre che in Italia, questa nuova versione del Passaporto (SurPass v2.0) sarà testata anche in Austria, Belgio, Germania, Lituania e Spagna.  Lo studio valuterà il livello di soddisfazione per questo strumento sia da parte dei guariti stessi che degli operatori sanitari. Si valuteranno infine anche i risvolti economici legati all’utilizzo di questo strumento. Per garantire che il progetto PanCareSurPass sia solo l’inizio di un’implementazione ancora più ampia del SurPass in tutta Europa, verrà prodotto materiale informativo tradotto in tutte le lingue europee, nonché un modello predittivo da mettere a disposizione delle autorità sanitarie per valutare il rapporto costo/beneficio per l’implementazione nei singoli paesi. 

Il dott. Riccardo Haupt, responsabile del servizio di epidemiologia e biostatistica dell’Istituto Gaslini, coordinatore scientifico dell’ambulatorio D.O.P.O. e responsabile scientifico del progetto PanCareSurPass ha aggiunto «Attendiamo con impazienza i primi risultati di questo progetto. L’integrazione tra la cartella clinica elettronica, il fascicolo sanitario elettronico e la piattaforma del passaporto del lungo sopravvivente  consentirà un’integrazione più efficiente tra follow-up clinico di alta qualità e ricerca scientifica sugli effetti tardivi. Ci auguriamo che in futuro il SurPass diventi uno standard per l’assistenza in tutti i paesi europei».

«Siamo lieti dell’attenzione che la Commissione Europea ha posto sui lungo sopravviventi da tumore pediatrico e adolescenziale e siamo grati del finanziamento ricevuto” ha affermato la dott.ssa Desiree Grabow dell’Università di Mainz in Germania che coordina il progetto assieme al dr. Haupt dell’Istituito Giannina Gaslini. “Sono sicura, ha continuato Grabow che il Passaporto sarà uno strumento molto importante per garantire un follow-up di qualità e a lungo termine».

 «I nostri “guariti” che hanno già ricevuto il Passaporto del lungo-sopravvivente hanno apprezzato molto l’iniziativa del Gaslini e di AIEOP” ha detto l’Arch. Angelo Ricci presidente di FIAGOP, la federazione italiana di tutte le associazione di famiglie a supporto della ricerca oncologica, e siamo molto fieri che la nostra esperienza possa essere condivisa con tutti i guariti d’Europa.  Sono sicuro che l’integrazione del Passaporto nel fascicolo sanitario elettronico agevolerà di molto la transizione dal mondo pediatrico a quella del giovane adulto e quindi la collaborazione con i medici di famiglia».

Il “Passaporto del Lungo-Sopravvivente” è stato sviluppato dai ricercatori del Gaslini con la collaborazione di Cineca (www.survivorshippassport.org), grazie a svariati finanziamenti Europei tra i quali ENCCA (https://cordis.europa.eu/project/id/26147), PanCareSurFup (www.pancaresurfup.eu), ExPo-r-Net (https://www.expornet.eu/), e PanCareFollowUp (www.pancarefollowup.eu).

Grazie ai moderni trattamenti antitumorali, più dell’80% dei bambini o adolescenti che oggi si ammalano di tumore può “guarire” (essere vivo dopo 5 anni dalla diagnosi di tumore). I trattamenti antitumorali possono però essere responsabili di effetti collaterali che si possono manifestare anche a distanza di molto tempo dopo le cure.  Per tale motivo, rispetto ai loro coetanei, i lungo-sopravviventi da tumore pediatrico o adolescenziale necessitano di un monitoraggio più attento del loro stato di salute.

Si stima che attualmente in Europa ci siano circa 500.000 guariti da tumore pediatrico; più di 45.000 solo in Italia e molti di questi sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta.  Grazie ei moderno trattamenti, questi numeri sono in continuo aumento.  Peraltro, molti studi dimostrano che solo una piccola parte di questi riceve un follow-up adeguato e purtroppo la strada per poter garantire a tutti un follow-up personalizzato  è ancora lunga. 

Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell’Unione europea nell’ambito della convenzione di sovvenzione n. 89999. Il materiale presentato e le opinioni espresse qui sono di esclusiva responsabilità degli autori. La Commissione Europea non si assume alcuna responsabilità per qualsiasi uso fatto delle informazioni esposte.

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